Afscheid van een mooie vrouw

Evelien is deze ochtend thuis overleden.  Bedankt iedereen voor de vele berichten en uitgebreide steun in de laatste moeilijke periode.  Het betekende bijzonder veel Evelien!

#teamevelien #wezijnervoorjullie #support 

Circle of life?

Het zal intussen wel al een dik jaar geleden zijn dat ik er voor het eerst last van had.. van de verjaardagsstress.

Van de eerste plagerijtjes en steken onder water.
Dat het wel niet lang meer zou duren voor ze zouden komen, de eerste grijze haren, de kraaiepootjes en de bijhorende rimpeltjes, het in slaap vallen aan tafel op restaurant..

Het gevaar loerde overal. Ik werd oud. En dertig worden was de eerste stap in de afgrond.

Had ik maar mijn grote muil gehouden, denk ik nu.  Had ik maar m'n armen open gezwierd en geroepen "laat maar komen".

Want nu zit ik er mee. Voor altijd dertig jaar oud. Een 31ste feestje zit er niet meer aan komen.

Neen, een cirkel is niet eindeloos.

Story of my life. Oftewel: update.

Down and up and down. And up and down again. En dan plat op m'n gezicht.  De perfecte samenvatting van 2015 tot zover.

De chemokuren zijn een uitputtingsslag. De eerste kuur van dit jaar resulteerde in acht dagen mottigheid en overgeven. De negende dag werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Het overgeven ging gewoon door, maar ik stopte met de dagen te tellen. Zelfs toen ik bij de dokter werd binnengerold (in een rolstoel, ja, stappen is al lang verleden tijd), overstemden mijn braakgeluiden zijn uitleg. Opname dus, in isolatie. En antibiotica. En vocht, want uitdroging. En een zakje of twee bloed. En een spuitje zodat het beenmerg witte bloedcellen zou aanmaken. En bloedanalyses. En scans. Deze keer ook van mijn hoofd, want kijk, daar zit die tumor dus blijkbaar ook.

In isolatie ziet je bezoek er trouwens uit als volgt:



Hij zit dus in m'n hoofd ook, die tumor, maar volgens de neuroloog niet op cruciale plaatsen, dus radiotherapie is nog even niet aan de orde. Ook al omdat deze niet kan gecombineerd worden met de chemo en dat we het ons niet kunnen permitteren de chemo op te schorten, aangezien m'n lever (nog steeds) in kritieke toestand is. Een koude douche, maar niets aan te doen, dus slikken en verder gaan.

Jammer genoeg kon ik ook na een week ziekenhuis nog steeds geen eten binnen houden en bleef ik maar afvallen. Het was hoog tijd voor een drastische beslissing: sondevoeding. Sinds half januari wordt ik 's nachts "bijgevoederd" via een PEG-sonde. Kort uitgelegd: er steekt een buis door m'n buik die recht m'n maag in gaat en elke avond hangt de thuisverpleegster daar een zak "voedsel" aan, die zo'n 1800 calorieën bevat. Die 1800 calorieën zouden moeten overeenkomen met mijn dagelijks aanbevolen hoeveelheid zodat ik principe niet meer hoef te eten. Alles wat ik wel nog eet is mooi meegenomen. Wonder boven wonder, sinds ik die sonde heb, kan ik terug vanalles eten én ook binnen houden. Win-win!

Alleen. De chemokuren blijven een uitputtingsslag. Dagenlang afzien, overgeven, en slapen.
Ik krijg mijn chemokuren om de twee weken. Drie dagen chemo, zes dagen recupereren, een paar betere dagen en dan alles opnieuw van voor af aan.

Vorige week moest ik opnieuw op controle. Scans van hoofd, buik en longen, bloedanalyses, de hele santenboetiek. Er zijn geen dramatische veranderingen aan het licht gekomen. Maar positief was het nieuws ook niet. De chemo die ik tot nu toe kreeg, is enorm zwaar, eigenlijk de zwaarste die ze hebben. Die chemo heeft z'n nut bewezen. Vier maanden lang is ze er in geslaagd om de tumor in bedwang te houden en ervoor te zorgen dat ze niet verder is gegroeid. Maar na vier maanden zijn we op het punt gekomen dat ze me meer kwaad dan goed doet. Ik recupereer niet meer.

Binnenkort krijg ik dus een andere chemo, nl. de klassieke behandeling, die ze bij pancreaskanker in 90% van de gevallen voorschrijven. Deze zou minder bijwerkingen hebben, minder braken veroorzaken en ook minder tot haaruitval leiden (je hoort me al hopen dat m'n haar terug groeit, ja). Ze zou me met andere woorden ook terug wat meer levenskwaliteit moeten kunnen bieden.

De dagen languit in m'n zetel beginnen door te wegen. Dankzij m'n pijnpleisters is de pijn grotendeels onder controle, maar het gebrek aan energie en het ziek zijn heeft m'n spieren doen wegsmelten als sneeuw voor de zon, elke stap die ik zet voelt als een marathon, waardoor mijn bed, de zetel en het toilet de enige plaatsen zijn waar ik kom. Ik heb tussen chemokuren gemiddeld vier dagen dat ik me goed genoeg voel om bezoek te ontvangen en daarbuiten is het internet is zowat mijn enige verbintenis met de buitenwereld.

Gelukkig heb ik de meest fantastische vrienden ooit, die vanuit het niets, zomaar, een overvloed van liefde op me af sturen. Ik geef toe dat ik het niet droog heb gehouden, maar m'n hart werd er wel ongelofelijk warm van! Ik zal aan het eind dan misschien niet lang geleefd hebben, ik heb blijkbaar wel al veel hartjes veroverd!

Rust.

Soms is er niet meer nodig dan een leuk kaartje met opbeurende woorden om de dag op te vrolijken.

Vandaag neem ik er een kopje koffie bij en geniet ik van een gezellig momentje.

Morgen beginnen we weer aan de volgende chemokuur.